从70万元砍价到3.3万！凭一句话令无数人动容的她，首次吐露心路历程

“你们是不是已经尽到最大的努力了？”

去年年底，医保目录药品谈判现场

国家医保局谈判代表张劲妮

“灵魂砍价”，连砍八轮

给人留下深刻印象

最终，治疗罕见病

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药品

从70万元降价到3.3万元

并被纳入医保目录

对此，张劲妮说自己“非常高兴”

“当时我有意在克制，其实内心的高兴

比表面看到的还要更多些”

近日，张劲妮首次分享

“灵魂砍价”背后的心路历程

令患者望而止步的“天价药”

成为她谈判“杀价”的对象之一

脊髓性肌肉萎缩症（英语简称SMA）是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能。

2016年，全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠注射液问世。2019年，该注射液被批准在中国上市，然而，每针70万元的定价让患者们刚刚燃起的希望之火很快被浇灭。

据悉，我国SMA患者人数约有3—5万人，让诺西那生钠进入医保，是他们共同的呼声。

2021年11月，福建省医疗保障局药械采购监督处处长张劲妮接受了一项特殊任务：作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。而“天价药”诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

“这些药品对很多患者而言是救命的东西，参加谈判确实感觉到责任重大。我是学临床医学出身，我知道很多疾病会给患者带来怎样的生活，他们有什么样的预期，包括对他的家庭带来怎样的影响。”

她将“努力”一词贯穿始终

“每一个小群体都不应该被放弃”

在医保目录药品谈判现场，“努力”是张劲妮一以贯之的关键词：

“你们要做更大的努力真的不希望有很多的套路”

“在千位数上，你们还要做不是特别小的努力”

对此，张劲妮在采访中表示，双方均有各自的立场和角度，所以她也有“谈不成的准备”：“谈不成是不可避免的，但是从目标来说，双方都希望把这个药谈成，所以我们只能通过努力，尽量提高谈判成功率。”

谈判时，张劲妮的一句“每一个小群体都不应该被放弃”令无数人动容。

她表示，自己事先并未想过这句话，“当时有一定代入感，罕见病患者是小群体，可能话语权有限，我觉得如果自己遇到这种事情，希望的是什么，当时考虑的就是什么。”

谈判药品价格平均降幅超50%

累计为患者减负3000亿元

目前，经过医保报销，患者注射诺西那生钠的费用将从完全自费的70万元，下降到1万元左右。

从2022年1月1日开始，全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。

从2018年起，国家医保局累计将507个临床价值高、患者获益明显的药品纳入支付范围。谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右，累计为患者减负3000亿元。

对此，张劲妮十分欣慰：“每一个重病患者身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者或家庭能够获得更好的生活。”